Ongehoord

Soms hoor ik onderweg verhalen waarvan ik denk 'dat kan niet'. 

Die opmerking kun je op twee manieren uitleggen: 'haha, wat een onzin, maak dat de kat wijs', of 'dit is echt ongehoord, zoiets mag écht niet gebeuren'.

Vorige week maakte ik iets mee dat je op beide manieren uit kunt leggen. Naarmate ik er meer over nadenk, vraag ik me steeds meer af of ik hier te maken heb met iemand die ik zou kunnen plaatsen op de schaal tussen 'van het padje af aan het raken' tot 'querulant' óf dat het iemand is die echt in een vreselijk benarde positie zit en niet de kennis of vaardigheden heeft om daaruit te komen. Ik weet het niet. Naarmate ik er meer over nadenk, schiet de wijzer op mijn beoordelingsschaal steeds meer van links naar rechts en terug. 

Weet je wat? Ik vertel gewoon het verhaal, dan kun je zelf oordelen. Of niet.
En ongeacht de conclusie die je trekt, hoop ik dat er iemand opstaat die deze mevrouw kan helpen. Want of het nu een reëel probleem is of dat het zich voornamelijk in haar hoofd afspeelt, het staat voor mij vast dat ze zich in een benarde positie bevindt.

Om half 10 's ochtends haal ik mevrouw met de deeltaxi op. Ze moet naar het Radboudziekenhuis en heeft geluk, er hoeft niemand mee en ze heeft de deeltaxi voor zichzelf. Ik mag dat wel, want als ik echte verhalen wil horen zitten medepassagiers vaak in de weg.
Mevrouw steekt meteen van wal. "Zo, weer een hele dag ziekenhuis voor de boeg. Kunt u die tas met kleding rechtop zetten? Ik heb alles net gestreken en het zou het jammer zijn als mijn werk voor niks is geweest." Ik hoef haar niet aan te sporen, ze vertelt vanzelf verder. "Dat is voor mijn broer, die ligt met een flinke longontsteking in het Radboud. Het is mijn jongste broer, net 71 geworden. Ik zorg tegenwoordig voor hem. Dat bevalt me helemaal niet, maar ik moet wel want hij kan nergens anders terecht. Hij heeft Parkinson, diabetes, is aan het dementeren, heeft ooit een beroerte gehad en heeft ook nog eens een vreselijk onhebbelijk karakter. Hij kan allang niet meer zelfstandig wonen. Ze hebben hem al een paar keer tijdelijk opgenomen in een verpleeghuis, maar zodra hij een beetje is opknapt sturen ze hem weer weg. Hij past niet bij de andere bewoners. En het is wél mijn broer, dus laat ik hem steeds maar weer bij mij komen. Ik wil niet dat hij naar zo'n landlopersopvang gaat, daar hoort hij niet thuis. En zijn eigen huis hebben ze van hem afgepakt toen hij de huur niet meer betaalde."

Vaag daagt mij iets. Mevrouw heeft mij al vaker over haar broer verteld, maar omdat ze dan nooit alleen in de taxi zat, kwam ze nooit tot details. Nu hoef ik niet eens iets te vragen, ze loopt gewoon leeg. "U wilt niet geloven chauffeur, hoe het er bij ons aan toegaat. Mijn broer is volkomen onzindelijk. Pies, poep, het zit overal op. Hij slaapt bij mij in bed want ik heb geen logeerbed. Hij heeft zo'n breed stuk ingepikt en ik kan op het randje liggen. Ik ben goddorie 79, en ik val regelmatig uit mijn bed omdat mijn broer mij eruit duwt. Dat kan toch niet? En als hij mij er niet uitduwt, dan piest of poept hij wel tegen mij aan. Of ik kan niet slapen omdat hij de hele nacht ligt te kreunen en te rochelen. Ik heb de huisarts daarover gebeld, maar die heeft niet eens naar mijn broer gekeken. Hij zei door de telefoon dat het allemaal wel meeviel en dat ik niet zo moest overdrijven. Pas toen ik midden in de nacht de dokterspost belde, stonden ze zo met vier man op mijn slaapkamer. Volgens die invalarts had mijn broer een zware longontsteking en moest hij meteen met de ambulance naar Nijmegen."

Ze zucht eens diep. "Weet u dat ik blij ben dat ie is opgenomen? Ik moest hem elke dag naar boven sjouwen, dat is onverantwoord. Hij kan niet meer lopen vanwege zijn Parkinson. Ik zette hem op de trap en dan sjouwde en sjorde ik hem steeds een trede hoger. Ik heb de gemeente gevraagd om een traplift en weet je wat ze zeiden? Dat hij er niet voor in aanmerking komt, omdat hij alleen maar tijdelijk bij mij logeert. Misschien is er volgende week al ergens een plaatsje voor hem in een verpleeghuis, en dan is die lift voor niks aangelegd. Maar de situatie is al meer dan een jaar zo en ik hou dit niet lang meer vol. Ik kan gewoon niet meer, als het nog lang duurt stort ik in. En nu heeft heeft mijn broer een zware longontsteking, maar toch ligt ie in Nijmegen op neurologie, vanwege die Parkinson. Op de longafdeling konden ze niks met heb beginnen. Dat is elke keer zo, dat hij nergens bijpast omdat hij veel te veel kwalen heeft. Maar dan zou hij wel bij mij passen? In mijn huis? Ik vind het belachelijk dat iedereen zijn handen er vanaf trekt en mij met de ellende laat zitten. Al die mensen hebben ervoor gestudeerd en ik heb alleen lagere school. En al die mensen kunnen na hun dienst naar huis, maar ik zit er 24 uur per dag, 7 dagen per week mee. En ik heb er nooit om gevraagd. Maar ja, mijn oudere broer kan hem ook niet helpen, want die is 81 en heeft zelf ook zwaar Parkinson. Die oudste heeft nog geluk omdat zijn vrouw voor hem zorgt. Ik zit tussen mijn twee broers in en ik krijg alles op mijn bordje. Eerst heb ik mijn man tot aan zijn dood verpleegd, toen die ellende achter de rug was dacht ik eindelijk rust te krijgen maar toen kreeg ik mijn broer in huis. Nu ligt hij dan wel in het ziekenhuis, maar ik zit met de was en ik kan elke dag urenlang in het Radboud gaan zitten omdat de artsen met hem niks kunnen bespreken. En dan heb ik ook nog eens problemen met jullie taxi. Want de verpleegafdeling neurologie is bij ingang Oost en de taxi's rijden steeds naar de hoofdingang. Het is al een paar keer gebeurd dat ik anderhalf tot tweeënhalf uur heb moeten wachten voordat er een nieuwe taxi was. Ik hou dit gewoon niet meer vol!"

Ik ben er stil van. Zoiets is toch niet mogelijk? "Tjee mevrouw, wat erg. Zoveel ellende wens je zelfs je grootste vijand niet toe. Is er helemaal niks mogelijk?  De thuiszorg, heeft u die al geprobeerd?" "Ja, maar die krijg ik niet want ik ben zelf nog goed ter been. Sterker nog, ik heb brieven geschreven naar de koning, naar de burgemeester, naar de krant, naar de televisie, maar iedereen verwijst mij naar instanties die me al lang geleden hebben laten stikken. Ik moet het gewoon zelf maar uitzoeken." "En het maatschappelijk werk uit het ziekenhuis?" "Die proberen mij sterk te maken zodat ik het volhoud, maar dat werkt niet meer. Het probleem zelf lossen ze niet voor me op."

Het is even stil in de auto. Dit moet ik ook eerst eens op een rijtje zetten. Dan ineens valt het me in: "Heeft u al eens geprobeerd om 'nee' te zeggen? Als de dokter, of de wijkverpleging, of de gemeente of wie dan ook u vertelt wat u moet doen voor uw broer, dan kunt u ook gewoon 'nee' zeggen. 'Nee, ik doe het niet meer. Ik ben kapot, ik kan het niet meer.' Zoiets bedoel ik." "O nee, nee, daar begin ik niet aan. Als ik dit niet volhoud, sturen ze hem naar zo'n daklozenopvang. Tussen die landlopers hoort hij helemaal niet thuis." "Waarom denkt u dat? Als elk verpleeghuis in de regio hem te moeilijk vindt en als er nergens een afdeling is waar hij past, dan past hij ook niet bij de daklozenopvang. Zeker niet met zijn medische problemen. Als u het bijltje erbij neergooit zal hij zolang mogelijk in het ziekenhuis blijven, en vervolgens naar een zorghotel gaan, in afwachting van definitieve opvang."
We zijn intussen bij het ziekenhuis aangekomen. De auto staat stil en ik kan haar aankijken. Even zie ik een glimp hoop op haar gezicht, maar meteen betrekt het weer. "Nou chauffeur, dan bent u slecht op de hoogte. Ik heb ooit één keer gezegd dat ik het vertikte en dat ik het niet meer deed. Toen kreeg ik als antwoord 'Weet u dan wel dat uw broer zo op straat gezet kan worden als het ziekenhuis hem niet langer kan opvangen? Dat wilt u toch niet, een man in zijn conditie de straat op sturen?' Nou, dan weet ik genoeg! Nee, nee, daar wil ik niet aan denken. Daar begin ik echt niet aan. Ik wil het niet op mijn geweten hebben dat hij straks op straat staat. Bovendien is hij half dement, hij zal er niks van begrijpen als ik hem zomaar laat vallen. Nee chauffeur, leuk bedacht maar dat doe ik toch echt niet. In ieder geval bedankt voor het meedenken."

Ze stapt uit en loopt naar binnen, weer een uitzichtloze dag in het ziekenhuis tegemoet.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Even off the record: ik typ deze aanvulling 25 uur na plaatsing van dit bericht. 
Intussen heb ik als reactie op deze blogpost van verschillende mensen vergelijkbare verhalen ontvangen. Allemaal schrijnende situaties, die alleen maar voort blijven bestaan omdat het voor de institutionele hulpverlening zo wel gemakkelijk is. Zodra een van de mensen uit de aangedragen voorbeelden het bijltje er echt bij neergooit, is hulpverleningsland in rep en roer. Want o help, nu zitten ze opeens met een patiënt in hun maag die wel héél veel zorg nodig heeft.

Een van de reageerders vertelde uit eigen ervaring: "Leven op zo'n afdeling wens je niemand toe. Maar mantelzorg is op zo'n manier ook een ramp, en niet vol te houden. Als mevrouw nog gezond is kan ze beter zo lang mogelijk van zo'n intensiteit van mantelzorg ontlast worden, voordat ze zelf nog verder in problematiek meegesleurd wordt en ze zelf ook een grotere kostenpost wordt."

Met andere woorden: het is niet zinvol als de hulpverleningsorganisaties in zware gevallen teveel leunen op niet-competente of niet-capabele mantelzorgers. Op korte termijn zijn ze daarmee van het probleem af, maar op lange termijn krijgen ze er een probleem bij.